Association APEX: ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT EXSTROPHIQUE

APEX, ou Accompagnement du Patient Exstrophique, est une association basée à Bron, en France, dont l'objectif est d'accompagner les patients porteurs d'exstrophie. Située au 59 boulevard Pinel dans l'Hôpital Femme Mère Enfant, précisément dans le service de chirurgie urologique pédiatrique, APEX est spécialisée dans l'accompagnement de personnes atteintes de cette maladie. Mais qu'est-ce que l'exstrophie ? Il s'agit d'une malformation rare touchant principalement l'appareil génital et urinaire des nouveau-nés. Elle se caractérise par une absence de continuité entre les organes de l'abdomen et ceux de l'appareil génital, créant ainsi une ouverture anormale. Les causes de cette maladie sont encore inconnues et les traitements sont souvent lourds et complexes. Face à ces défis, APEX a pour vocation d'être un soutien pour les patients et leurs proches en leur offrant une écoute bienveillante et un accompagnement complet et clair sur cette pathologie. Depuis sa création en (année), l'association APEX a agi pour informer et sensibiliser sur l'exstrophie, en accordant une attention particulière à la prise en charge globale des patients. Son équipe est composée de professionnels spécialisés dans le domaine médical et psychologique, ainsi que de bénévoles, tous animés par la même passion et le même dévouement pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Concrètement, comment APEX accompagne-t-elle ses patients ? Tout d'abord, l'association propose des réunions d'informations ouvertes à tous les patients concernés, ainsi qu'à leurs proches. Ces rencontres sont riches en échanges d'expériences et permettent de briser l'isolement que peuvent parfois ressentir les patients atteints d'exstrophie. Ensuite, APEX veille à fournir une information fiable et à jour sur les dernières avancées en matière de prise en charge et de traitement de la maladie. Cependant, APEX ne s'arrête pas là. L'association organise également des séances de soutien psychologique, pour aider les patients à surmonter les épreuves liées à la maladie et à retrouver une certaine sérénité. Elle propose également des activités ludiques et récréatives pour les enfants atteints d'exstrophie, afin de leur offrir des moments de partage et de détente. Grâce à ses actions, APEX a permis à de nombreux patients de mieux comprendre leur maladie et de mieux vivre avec. L'association est reconnue pour son expertise et son engagement auprès des personnes atteintes d'exstrophie, et collabore régulièrement avec les équipes médicales pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des patients. En somme, APEX est une association qui place l'humain au cœur de ses préoccupations. Elle œuvre chaque jour pour accompagner les patients et leur famille, les informer et les soutenir dans leur parcours face à la maladie. Grâce à son action, l'association contribue à améliorer la qualité de vie de nombreux patients atteints d'exstrophie.

Accompagner les patients porteurs d'exstrophie en leur apportant une information complète et claire sur l'anomalie dont ils sont porteurs.